電影《親愛的家人》背後的真實故事:一位父親要為先天心臟病女兒親手製作一顆人工心臟
你知道這週台灣正在舉行「大泉洋影展」嗎?大泉主演、天馬行空代理的《塗鴉日記》將在週五上映;大泉主演、車庫代理的《親愛的家人》將在週五上映。這週五是屬於大泉洋的!但更重要的是,這兩部電影,都很好看,都很好哭,而且會讓愛大泉的你更愛他。
這根本是媲美「芭比海默」的「塗鴉家人」(聽起來怪怪的),大泉洋應該來台謝票的。今天,我們先來談談《親愛的家人》:這是真人真事改編,而這位大泉洋飾演、為女兒造心臟的父親故事,比虛構故事還要難以想像,這是真正偉大的愛的故事。
(原文刊於every little D 2024/4)
1938年,年僅22歲的蘇聯醫師弗拉基米爾德米霍夫,將史上第一顆人工心臟移植到狗身上;1969年,德州心臟研究院的丹頓庫里醫師,在換心過程中將人工心臟植入病患體內,病人成功甦醒並開始恢復。但這些都仍然只是人工心臟歷史的發展過程,仍然無法讓廣大需要一顆心的病患受惠,更遑論美蘇等國際強權以外的地區。
70年代,心臟疾病在日本仍是不治之症,一位女孩罹患先天心臟疾病,醫師告訴女孩父親,她最多只能再活十年。開著小工廠的父親陷入巨大的絕望之中,十年對一個女孩來說,正是充滿興奮與未知的成長階段,但對這個家庭而言,則是心肝寶貝距離死亡的倒數計時……而這位父親決定逆天而行,他要找出拯救女兒的方法。
這是個真實故事,將改編為電影,由執導《我想吃掉你的胰臟》與《妳在月夜裡閃耀光輝》等爆淚電影的能手月村翔擔任導演,由大泉洋飾演這位父親。這是即將在今年6/14日本上映的電影《親愛的家人》(Dear Family)真實故事,這是筒井宣政與他的家庭,不可思議又充滿愛的故事。
筒井宣政人生第一次危機來得很早,就在這位經濟系大學生畢業的那一天。筒井的父親是「東海高分子化學」企業的社長,聽起來筒井也算得上是企業少東,應該是天生勝利組。事實不然,當日本正在經濟高度成長期的六〇年代時,1965年卻發生了所謂「40年不況」(昭和40年)的經濟大蕭條狀況,東海高分子化學週轉陷入危機,筒井的父親忙於調度資金,終於健康不勝負荷而倒下。
拯救企業的重擔落在筒井身上,他畢業後立刻進入公司,代替父親四處尋求資金。
舊債加上新債,筒井的擔子瞬間變得沈重,但是他意外發現了新商機:非洲婦女喜歡用塑膠束帶做為髮帶,便宜又耐用。筒井決定用公司的塑膠殘料,製作成髮帶遠銷非洲。但是日本公司要如何打進非洲市場?筒井鐵心要御駕親征。
可是,筒井的英文程度很差,他要如何與當地人溝通?這種新業務如果交給屬下,筒井也不放心,於是他竟然立志開始學英文——筒井每天跑到名古屋的高級飯店,看到外國旅客就上前攀談,而這位新社長竟然就這樣練成了英文會話基礎。
這個小故事與今天的主題沒有關係,卻是一個引子。如果換作是一般的公司社長,應該不可能像筒井這麼「搞剛」,送個英文流利的業務出國就好了,為什麼要自己去?而且還是從學英文開始?
這充分證明了筒井苦幹實幹的人生觀,他相信最笨的方法,同時可能也是最好的方法,一步一腳印也許比其他人走得慢,但卻更能確認自己的每一步是否行差踏錯。
筒井的髮帶生意,就這樣在非洲大受歡迎。西非地區多達十個國家的當地貿易商,都與東海高分子化學簽下合約。每個月都有裝滿整整四個貨櫃的髮帶,運送到非洲去。公司欠下70年才能還清的貸款,筒井竟然僅僅花了7年就還清……這不是單純的天公疼憨人。
筒井解決了父親留下的危機,還清了近億的債務。隔年1968年,筒井老婆生下了次女佳美,筒井可謂是雙喜臨門……然而就在此時,另一個更重大的危機襲擊了筒井家:佳美出生就診斷罹患了嚴重的心臟病,如今9歲的佳美被醫生宣告,剩餘生命僅有十年。
佳美罹患的是「三尖瓣閉鎖不全」症,心臟在收縮時,會因為右心房與右心室之間的三尖瓣無法完全閉合,導致應該流向右心室的血液,又回流到右心房。這會導致心律不整、疲勞、呼吸急促、甚至中風、心房顫動、心臟衰竭等等併發症。
名醫滿天下,筒井已經準備了2,500萬日圓的資金,四處拜訪知名醫院,希望得到醫治佳美的良方。但是要動這樣複雜的手術,對心臟的負荷很大,反倒可能危及佳美的性命。而如果使用人工心臟來替代佳美先天不全的心臟,如同前述提到的,七〇年代的日本醫界,對於人工心臟的研究尚未成熟。
另一方面,如果從外國進口人工心臟,不但價格高昂,而且更危險的是,這些器材與日本人的體型並不相符,時常發生不適配的狀況。
筒井的醫療資金每天慢慢地減少,換回一次次無情的回答。所有拜訪的心臟科醫生都認為,換心手術已經有高風險,術中可能引發病患死亡;術後人工心臟的適配狀況也有很多失敗例子。因此,醫師們都認為佳美的狀況無法可治。
十年已經是很短的時間,多爭取到一點時間都是很寶貴的,而如果因手術而縮短了佳美壽命,那不如不要進行這種侵入性手術,進行保守療法,讓佳美能與家人多一點相處時間。
而當筒井拜訪了「日本心臟血壓研究所」(現今的東京女子醫科大學心臟病中心),一位醫學教授卻給了筒井一個完全不同的答案:
「如果日本沒有自己的人工心臟,那麼你何不使用這些資金……自己做一個呢?」
如果我自己會做人工心臟,那醫師還有存在的必要嗎?一般人聽到醫生這種不知道是推卸責任、還是挖苦的回答,應該都會勃然大怒。但是,當時37歲的筒井,如同30歲初頭、把髮帶賣到非洲的筒井一樣,心中燃起了不同的火焰:他決定從零開始,製作專為日本人設計的人工心臟。
教授告訴他,開發人工心臟的費用每年大約數百萬日圓,十年說不定就能開發出成果,錢說不定還花不完,這可能反而是最好的選擇。
筒井大學學的是經濟,家族企業做的是化學,他這輩子沒有接觸任何醫療器材,對這個行業與醫療領域是一無所知。他只有錢,卻要做出連日本醫界還做不出來的國產人工心臟,這無疑是天龍人才會有的狂想。但會這樣批評的人,卻不知道筒井有多麼認真。
賣髮帶是為了拯救即將倒閉的家族企業,但那只是一間公司,現在做心臟,是為了即將迎接青春年華的心愛女兒,那是筒井自認不能迴避、也一定要成功的重要任務。
1978年,筒井與妻子開始他們的自製計畫,他沒有笨到馬上就開始做心臟。一如當年他頻繁到名古屋飯店「串門子」,筒井很清楚,最快的學習方法不是去上補習班,而是直接找到有專業知識的人脈。
出身愛知的筒井,在自家工廠角落設立了一間研究室,而他每隔幾天就要遠赴東京,與東京女子醫科大學的岡野教授等學界人士討教,學習相關醫療知識……然後再回到老家研究室,與工廠人員討論。
筒井這樣兩地奔波的自學生涯過了三年,終於到了實作實驗階段。但人工心臟不是只靠醫界人士就能完成,這是一個全新的機器,需要理工界人士參與。還好東海高分子化學多得是工程人員,筒井與員工開始設計模具,試作成品。
問題是,打造一個模具就要價200萬日圓以上,筒井準備的2,500萬治病資金看來很多,也不過只能打造十數個模具而已,而他們的失敗遠遠超過這個數字。筒井找銀行融資,銀行卻對他的計畫嗤之以鼻,不願意借錢給他。
沒關係,個人借錢難,企業就不一樣,筒井成立了新公司「東海醫療器材」(東海メディカルプロダクツ,後文簡稱「東海醫材」),開始申請政府補助,得到了資金。同時,東海醫材也開始頻繁地舉辦論文發表會等等活動。東海醫材出場地、出宣傳、出人力,歡迎醫界精英來此切磋琢磨。
做為東道主,筒井努力在場子上認識心臟科的各方人馬……他是不可能自己一個人完成任務的,但收集人脈會是個好開始。
有人脈、有資金、有知識、還有筒井太太做後盾——筒井幾乎把全身心都投注在這個如同愚公移山的計畫上,家裡與工廠大小事,都由妻子協助。筒井拼命研究了好幾年,2,500萬日圓完全不像當年教授說的「花不完」,甚至筒井向政府申請的研究補助費用都早就花完。
當筒井的人工心臟,終於要開始重要的動物實驗第一步時……他已經花費了8億日圓的資金,但是,當他聽到動物實驗所需的費用時,這8億日圓根本不算什麼:要進行被認可的動物實驗,需要100億日圓。
醫師告訴筒井,動物實驗需要一百頭以上的動物。連搞到一頭實驗牛都大費周章的筒井,頓時發現他撞上了高牆。為此,筒井必須聘僱大量的醫師與獸醫,以及與提供實驗動物的廠商合作……但是,即便人工心臟通過了動物實驗,仍然需要人體臨床實驗,而進行臨床實驗到與厚生省(相當於台灣的「衛生福利部」)取得醫療許可,還需要約1,000億日圓的預算……比起來動物實驗的100億也算不上什麼。
這是日本醫界遲遲無法推出人工心臟的兩個主因:這項計畫需要跨領域人才通力合作,而這會導致預算爆增,使原本就已經造價高昂的醫療專利更飆昇幾位數字。一般的私立醫院,根本不可能獨資進行這種計畫;而有政府撐腰的公立醫院,也不願意將大部份資源都投注在這個風險極高的計畫上。
筒井的人生已經過了好幾年,而他的人工心臟還沒誕生……但佳美也失去了寶貴的幾年,已經升學成為高中生的她,仍然找不到更生的機會。
可是,佳美努力地超越了醫生當年判定的十年大限,她順利地高中畢業,而且還加入了爸爸的東海醫材工作。但儘管如此,筒井自己知道,人工心臟的計畫已經不可能成功,而且,儘管佳美仍然在家人面前一副充滿活力的模樣,但醫院的檢查報告卻不樂觀。
即便現在這一秒,父親完成了人工心臟,佳美也已經沒有負荷開心手術的體力。這一切似乎是一場空,筒井悲痛欲絕,做為企業家的他,已經決定鐵心斷尾求生,放棄這些年的努力。但筒井沒有告訴佳美這個事實。可是,佳美卻似乎明瞭了真相,她告訴父親:
「爸爸為我存了那麼多錢,而如果用這些錢所開發的醫療器材,能夠拯救更多人的性命,那我真的很高興,我深深地感到驕傲。」
筒井做出了殘忍又重大的決定,他曾經為了女兒而投注所有,現在,他要為更多人將這個計畫進行下去。而某一天他在醫院時突然聽到,心臟用的氣球導管經常發生意外。
主動脈內氣球幫浦IABP (Intra-Aortic Balloon Pump),是當心臟衰竭時使用的輔助循環工具,可以透過在心臟主動脈放入氣球導管,而依靠氣球的膨脹與崩塌,輔助心臟的輸送血液功能。這不是人工心臟,但卻仍然是治療心臟病患者時非常常用的工具。
過去日本依賴進口美國的IABP,但一樣有「人種差異」問題:體格嬌小、血管較細的日本人,在使用美製IABP時常常發生許多併發症。
IABP比人工心臟便宜多了,患者更負擔得起手術費用,而開發費用也遠遠低於人工心臟。但更重要的是,1984年轉向開發IABP的筒井宣政,已經不是當年醫學門外漢的筒井,他的團隊具備充分的心臟醫學知識與實做經驗。IABP的研究僅僅花了兩年,東海醫材成功開發出首個日本國產的IABP。
兩年時間很短,看來筒井的第二次冒險一路順風……並沒有。IABP一樣要經歷動物實驗與人體臨床實驗,一樣要耗費大量的經費。而且,筒井自身做為醫療器材企業老闆,如果要販售醫材,還得取得「衛生管理者」的證照——過去的東海醫材其實更像是研究機構,而非銷售公司。
而且,在筒井準備考試、維持公司營運、與參與研究的蠟燭三頭燒過程中……佳美的病情繼續快速地惡化,甚至在老爸公司裡昏倒了。
但是就像前述提到的……筒井最終還得面對那堵1,000億日圓的絕對之牆:筒井的IABP要獲得政府厚生省許可,還需要大量的經費與時間。而且,當時厚生省根本就沒有檢驗IABP器材的標準——因為筒井是第一個做出純日產IABP的廠商。
東海醫材的IABP許可,現在加入了厚生省官員與相關學界人士的努力,大家一起合力制定IABP的新規範。終於,筒井的研究得以在1989年,以另一種形式發光發熱:東海醫材的IABP,正式獲得許可,開始販賣給全日本的醫療院所。
就在兩年後的1991年,23歲的筒井佳美病逝,她比醫師估計的多活了四年。
這兩年內,東海醫材的國產IABP賣出了1,500套。兩年銷售1,500套,比起當年筒井賣髮帶的每月四個貨櫃,真是不成比例。但是,這一樣是筒井的一步一腳印——這不是形容詞,他真的用雙腿跑遍了全日本,只為了推銷自己的新產品。筒井再度化身超級業務,他一個人帶著展示品,拜訪全日本各大醫科大學與醫療院所。北至札幌醫科大學、南至九州濟生會熊本醫院,一個點一個點搶下客戶。
筒井也遇過老資格教授無情地批評,質疑他的IABP品質如何比得上美國製品。但是,各地院所的回饋給了他最大的助力,兩年1,500套的成績,是這個男人一手打下的江山,與大量醫療機關的專業肯定。
醫院不是可憐筒井才買單,因為每一套東海醫材的IABP,都是由人手製作。出廠前都經過耐久測試,達到每一套IABP都是零破損率的超高安全規格——請注意,是每一套,而不是抽樣檢查。不只如此,筒井的IABP,還有最小的SS到最大的LL等五種規格,可以針對不同病人體質使用。一般的醫療院所經常使用S/M/L三種規格,極細與極粗的SS和LL很少人使用,那為什麼東海醫材還要製造這些規格呢?
因為佳美說過:「希望爸爸拯救更多人的性命。」
能多救一個人也好,即便一千個病患裡,可能只有一個人需要LL尺寸的IABP。在商業上,製作特殊規格產品是很不划算的,但筒井知道,對那位病患而言,這是他生命的唯一救生索。而東海醫材的SS規格極細IABP,甚至連新生兒都可以使用……那些先天心臟病的孩子們,可以因此得救。
1977年,得知罹患先天心臟病的佳美只有十年能活的筒井,是多麼希望有一根救生索,能出現在佳美面前。他耗盡家財、耗費時間與勞力、嘗盡無數次的失望與嘲諷,最終卻無法拯救心愛的女兒。筒井瞭解病患的絕望之苦,而他希望這種絕望,只有他自己經歷過就好。
日本當地對東海醫材IABP的肯定,很快就傳到了海外,而數十年前就做非洲生意的東海醫材,早就準備好了海外營銷策略,快速地拓展海外市場。筒井不但成功把IABP賣到海外,同時,他也回過頭來回饋當年幫助他的人脈:
筒井與名古屋在地商會和名古屋大學共同成立了「醫療器材產業振興協議會」,協助在地廠商開發新型醫療器材、協助這些新計畫的市場導入、申請專利、申請許可等需求,當然,還包括了如何進行海外營銷等等輔導服務。
這一切都是筒井多年來親自走過的艱辛苦難,而他要把這些教訓傳達給更多業界同仁——也許,下一個想做人工心臟的傢伙,不用再走這麼多斷頭路了。
如今,東海醫材的工廠仍然僅有180名員工,這裡仍然堅持,每一套IABP的90%製作工作由人力處理。2015年,表揚國際優秀企業家、曾表揚過大創DAISO老闆矢野博丈與星野渡假村老闆星野佳路的「年度企業家」(Entrepreneur Of The Year)獎項,將這份殊榮頒給了筒井宣政,表彰他「盡力多救一個人」的企業理念,與他對治療日本三大疾病(癌症、急性心肌梗塞、腦中風)的醫療器材所做出的貢獻。
佳美生命的最後一年,筒井仍在全日本忙著銷售IABP,當他回家時總會報告全家,這幾天又賣給了哪所大學或醫院。佳美總會開心地說:
「好棒啊爸爸!又多拯救了一個病人!」
那成為了筒井生命的意義,他的新人生因為佳美而誕生,而這段人生造福了更多人的人生。
記者清武英利,將筒井一家與東海醫材的故事,寫成《原子小金剛的心臟「Dear Family」 23年間的紀錄》一書,已經在今年二月出版,而根據本書改編的電影《親愛的家人》,將由大泉洋將在大銀幕上飾演,這位至今已經造福全球超過16萬名心臟病患的父親;菅野美穗將飾演筒井妻子;佳美將由福本莉子飾演;佳美的姊姊與妹妹分別由川榮李奈與新井美羽飾演。松村北斗將飾演一開始瞧不起筒井、後來卻被對方熱情感動的心臟科醫師;有村架純將飾演追查筒井開發IABP源始的記者。



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